piše: Dejan Grujić
Da li ste ovoga jutra zdravi? Kijavica, nazeb, ili blaga ukočenost od lošeg spavanja na starom kauču se ne računa. Da li uzimate neku terapiju? Ako i uzimate, onda ste zbrinuti, to jest, vaša bolest je pod kontrolom. Time se ne može pohvaliti ovoga jutra bar tri od 450 hiljada ljudi koji u Srbiji boluje od retkih i nepoznatih bolesti. Oni nemaju nikakvu terapiju kojom bi bar pod kontrolom držali svoju bolest. I žive. Ćutke, i bez gunđanja. Ne možemo da pretpostavimo kako je njihovim porodicama koje bespomoćno obilaze lekare tražeći dijagnozu za koju i kada je dobiju nemaju gde da nabave lek jer ga još uvek nema. Mnogo toga nedostaje našim zdravstvenim ustanovama, ponajviše novac. Smanjenje procedure koja bi uprostila na primer uzimanje na recept posebnih dodataka ishrani, ili pomoćnih lekovitih sredstava bio je cilj mnogih naših entuzijasta, svetski poznatih lekara, ali za sada bez većeg uspeha. U Fondu nema para za sve, a i kada ima, onda je postupak duži nego što mali pacijenti mogu da izdrže. Ako se uzme u obzir da se posle svih mogućih i nemogućih promena na Zemlji, hrana i voda više ne mogu smatrati bezbednim, nije ni čudo da nam se rađaju deca sa bolestima kod kojih je najteže pronaći poreklo, razlog, dijagnozu, a potom i lekove. Roditelji ne gube nadu, a ni mi je ne smemo gubiti. Dovoljno je da se ove nedelje zagrljeni sa nekim koga volimo fotografišemo i to postavimo na sajt zagrlizaretke.com i tako pomognemo. Na taj način ukazaćemo na postojanje ovog problema, ne samo kod nas, ali i ubediti one moćne od kojih sve zavisi da učine mnogo više. Nov Ginisov za početak će bolesnima od retkih bolesti pomoći da se za početak bar formira Nacionalni registar za retke bolesti. Nije mali broj ljudi koji čekaju na našu akciju, ponavljam, ima ih oko 450 hiljada. A na nama je samo da podelimo više od 108 hiljada fotografija zagrljenih ljudi. Kampanja „Zagrli za retke, zagrli za Ginisa“ traje do subote 27. februara, a patnja bolesnih do kraja života. Imamo dovoljno vremena da tokom trajanja ove kampanje shvatimo i razumemo da je je zdravlje ipak najveća sreća koja nam se događa. U to ime, dobro jutro!
(Foto: www.norbs.rs, ilustracija)
Beograd202 